Nobelmuseet

Idag besökte vi Nobelmuseet och tog med oss även vår dotters assistent, vilket händer inte så ofta. Men när vi gör det, är det skönt att kunna gå runt på museet helt själv, kolla saker med vår äldsta dotter eller gå runt med vår yngsta och kunna prata med henne från sidan eller framifrån, inte bakom rullstolen.

I korthet är Nobelmuseet väldigt tillgängligt och temat Nobel fungerar nog för alla åldrar tack vare att barnen kan göra skattjakt och det finns både Bubbelkammare och pysselverkstad för yngre besökare. Först var vår yngsta dotter inte så intresserad, men tack vare skattjakten kom hon igång och tyckte efteråt att besöket var lyckat.

På museets hemsida hittar man bra info om tillgänglighet men jag berättar här hur det var i praktiken för oss.

Rullstolsbundna har egen ingång på baksidan av museet. Bra ramper fram till en stor glasdörr där vi fick trycka på en ringklocka. Vi blev insläppta och möttes av en personal som visade var kassan fanns. Detta eftersom vi klev direkt in i utställningen. Vi vuxna fick betala inträde, barnen och assistenten kom in gratis.

Kvinnan i kassan var väldigt trevlig och tog sig tid att förklara för barnen vad de kunde göra på museet.

Oftast när vi är på ett museum och särskilt i Stockholm där vi bor, försöker vi inte hinna se allt under ett enda besök utan återkommer hellre flera gånger. Så tänkte vi även den här gången och hoppade över verkstaden men själva museet är inte så stort varför vi var färdiga på drygt en timme. Om vi återvänder så är det pga en intressant utställning. Det som jag tyckte var intressant var alla kortfilmer om pristagare.

Hela museet förutom verkstaden finns på entréplan där vår dotter kunde köra sin manuella rullstol obehindrat.

Verkstaden där barnen kan experimentera och pyssla ligger nere i källaren dit man kommer via flera trappsteg. Inga ramper alltså men personalen skulle hjälpa till att lyfta om det behövs. Vi skulle ändå säga att dit kommer inte barn som sitter i rullstol, inte ens genom att lyfta. Det blir för tungt.

Det finns även en bistro på entréplan som fungerade utmärkt och menyn såg god ut. Vi åt olika rätter som alla fick godkänt.

Ut kom vi samma väg som in.

Bilen stod parkerad på en handikappruta nära Skeppsbron men det finns 4 st rutor utanför Finska kyrkan som alla var upptagna idag. Därifrån är det väldigt lätt att ta sig till museet.

Museibesök

Vi besöker olika museer både i Stockholm och under våra resor och när vi hittar ett museum som verkar intressant för alla i familjen kollar vi naturligtvis tillgängligheten på museets hemsida.

Vi har besökt bl a följande museer och snart lägger vi till lite kommentarer om de flesta.

Armémuseum i Stockholm
Eskilstuna stadsmuseum
Lasse Åbergs museum
Marinmuseum i Karlskrona
Munktellmuseum i Eskilstuna
Musikmuseet i Stockholm
Naturhistoriska i Stockholm
Nobelmuseet i Stockholm
Skansen i Stockholm
Seurasaaren ulkomuseo i Helsingfors
Tekniska museet i Stockholm
Vasamuseet i Stockholm

Bilanpassning

Vi har hittills haft två bilar. Först en femdörrars Citroën men när vår dotter var 3,5 år gammal behövde vi en större bil som går att anpassa. Sedan hösten 2009 har vi en Chrysler Grand Voyager som rymmer diverse anpassningar utan att det blir trångt.

Vi gör alla våra anpassningar hos Permobil i Orminge och får dem betalda av Försäkringskassan.

På Försäkringskassans hemsida kan man läsa hur man ansöker om bilanpassningar.

Bilanpassningarna

Den första och viktigaste anpassningen var en bakåtvänd Turny stol som man kan vända utåt genom dörröppningen och hissa ner och upp. När vår dotter var liten räckte med att kunna vrida stolen utåt och lyfta in henne. Stolen gick inte att hissa tillräckligt ner för att hon hade kunnat sätta sig i den direkt från rullstolen.

I Turny stolen placerade vi en bilbarnstol som gav vår dotter bra stöd att sitta rakt eftersom hon hade tendens att falla åt sidan. Dessutom fick hon bättre plats för benen.

Eftersom vår dotter satt bakåtvänt med det stora bagageutrymmet helt öppet framför sig fick vi även ett galler som vi kunde använda för att skydda henne från bagaget vid ev. olyckor.

När vår dotter var ca sex år gammal fick vi en ny anpassning i form av en framåtvända Turny stol med ett nytt säte med olika sidostöd som vi kan anpassa vartefter vår dotter växer. Den framåtvända Turny stolen ger vår dotter även mer plats för benen och möjlighet att se samma som vi andra medan vi färdas i bilen. Dessutom är det lättare att kommunicera med henne. Även denna stol vrider vi utåt och idag mer och mer hissar ner för att spara våra ryggar.

Sedan vår dotter fick en elrullstol för utomhusbruk har vi anpassat bilen med hål för löstagbara ramper och krokar på golvet för att sätta fast elrullstolen under transport. Vi valde inte någon lyft eftersom vi då hade behövt ta bort ett säte längst bak.

Habilitering

Vår dotter tillhör ett habiliteringscenter där ett team av kurator, sjukgymnast och arbetsterapeut hjälper henne och oss i planering av olika habiliteringsaktiviteter.

Teamet är även delaktig i planering av anpassningar i vår dotters skola, val av hjälpmedel som hon behöver under skoldagen, anpassning av gymnastik samt stöd och rådgivning till hennes elevassistent.

Vår dotter träffar sin sjukgymnast ett antal gånger per termin både för genomgång av olika fysiska övningar hemma, val av olika hjälpmedel för gående och stående, när det är dags att gjuta nya fotortoser, och när hon träffar sin neurolog eller ortopedläkare.

Arbetsterapeuten är också en aktiv del av vår dotters vardag. Hon hjälper vår dotter välja olika hjälpmedel för sittande och finmotorik samt för skötsel av hygien. Hon hjälper även oss föräldrar i ansökan om bostadsanpassningar.

Habiliteringscentret arrangerar olika kurser både för oss föräldrar, vår dotter och hennes stora syster. Vi har på dessa kurser lärt oss hur hantera olika vardagssituationer som kan vara lite extra komplicerade p.g.a vår dotters rörelsehinder kombinerat med hennes utvecklingsfas som alla andra barns i hennes ålder. Hon själv har bl a fått träffa andra barn med samma typ av diagnos, ridit fyra terminer, gått en rullstolskurs, skrivit en bok om sig själv tillsammans med kuratorn. Vår äldsta dotter har gått ett par syskonkurser för att se att hon inte är helt ensam i sin situation och samtidigt har vi föräldrar fått tillfälle att träffas och prata om just syskonskap och andra frågor kring våra barns diagnos.

Habilitering & Hälsa som Habiliteringscentret ingår i arrangerar också kvällskurser som har gett oss mycket bra information om CP skador, livet med funktionsnedsättning, hjärnskador, skolgång, CVI etc.

Bostadsanpassningar

Vårt hus är anpassat ganska mycket för att underlätta livet för både vår dotter och för oss andra. Alla lösningar är inte direkt snygga men någonstans måste man kompromissa. Hellre praktiskt än bara snyggt.

Vår dotters arbetsterapeut hjälper oss med ansökan om anpassningar. Vi går genom olika behov, hon skriver intyg och vi skickar in en ansökan. Sedan bokar vi ett möte med en handläggare från Bostadsanpassning och med oss på mötet har vi vid behov även arbetsterapeuten.

Vi började med anpassningarna tidigt, när vår dotter började gå i en gåstol i drygt 1 års ålder. Då byttes alla höga trösklar till platta lister som underlättar även idag när hon kör sin manuella rullstol eller arbetsstol mellan rummen.

När hon började kunna gå med vuxen hjälp och med stöd från ett räcke, satte vi upp några räcken i hennes rum, i hallen och i trappan ner till vardagsrummet. Räcken i hennes rum är numera borta men hallens räcke finns kvar så att hon kan stå och hjälpa till med av- och påklädning, vänta på sin tur till toaletten eller ta stöd från när hon är på väg till och från toaletten.

Att ta sig ner till vardagsrummet gör vår dotter med hjälp av en trapphiss. Vi hjälper henne att sätta sig i stolen som hon sedan styr själv och kör ner. Väl nere hjälper vi henne att gå till vardagsrummet. Snart får vi en extra manuell rullstol som hon kan använda för att förflytta sig själv mellan rummen i nedre våningen. Trappan går hon upp eller ner bara ibland och då i träningssyfte. Det går mycket sakta och är tungt för alla inblandade men när vi väl orkar så är det mödan värt.

På toaletten på entréplan där även sovrummen och köket ligger, har vi höj- och sänkbart handfat, stödhandtag vid toastolen och ett räcke som vår dotter kan hålla i när hon hjälper till med av- och påklädning.  Här finns även ett badkar med en duschstol som hänger på kanterna så att vår dotter kan sitta i den medan vi duschar henne. När hon vill bada har hon en annan typ av duschstol att sitta i som ger henne stöd för ryggen. Då kan hon sitta en bra stund och leka som alla andra små flickor gör.

Duschrummet i nedre våningen har vi anpassat så att det finns ett stort duschutrymme  som rymmer vår dotters duschstol och en pall för en vuxen att sitta på under duschningen.

Vi har själv skaffat ett höj- och sänkbar bord till vår dotters rum så att hon kan justera höjden beroende på om hon vill sitta eller stå vid bordet.

Utomhus på vår framsida har vi en parkering för elrullstolen, en ramp till verandan och några räcken. Vi har själv täckt hela framsidan med trädäck och stenplattor för att hon skall kunna röra sig fritt.

Snart ansöker vi om en ny entrédörr som vår dotter kan öppna själv med fjärrkontroll och som inte har någon hög tröskel som idag förhindrar henne att själv rulla ut och in.

Även köket måste snart börja anpassas så att hon kan börja lära sig fixa mellis, laga enklare mat och sköta andra hushållssysslor. Det är inte många år kvar till att hon ska kunna göra det mesta själv så lika bra att börja redan nu.

Church Street Saloon

Vi har en tradition att i början av januari åka och hälsa på några vänner i Gävle och äta middag på Church Street Saloon i Gävle. Vi är totalt 4 vuxna och 4 barn som är födda 2003 och 2006.

Det går tyvärr inte att boka bord utan man får ställa sig i kön antingen i baren eller på gatan om det inte finns lediga bord när man kommer. Så, om man vill slippa vänta jättelänge är det bäst att vara ute i god tid och tidigare än alla andra. I år var vi framme kl 16.00 men tydligen var det flera som tänkt samma tanke för det var nästan fullt.

Entrén är inte alls handikappanpassad. Det är 3-4 trappsteg upp till restaurangen varför det kan vara helt omöjligt för en vuxen i rullstol ta sig in. Nu är det vår dotter (född 2006) som sitter i rullstol och kan gå kortare sträckor med hjälp så än så länge kommer hon in i restaurangen utan alldeles för stora problem.

Bord med plats för rullstol finns det säkert flera men för ett större sällskap som vårt på 8 personer finns det bara ett bord som enligt restaurangen fungerar för rullstol. Det finns några långbord nära entrén där det finns plats på ena kortändan och där vår dotter satt utan några problem som helst förra året. Längst in i restaurangen finns det ett långbord med bänkar och några stolpar som fungerar som ryggstöd och det var just ett sådant vi fick direkt när vi kom i år. Annars hade det tagit 1-1,5 timmar att få det ”rätta” bordet. Nästa gång kan vi tänka oss att ta ett vuxenbord och ett barnbord och då borde valmöjligheterna öka avsevärt.

Handikapptoaletten finns på samma plan som borden och bakom några högar barnstolar för att förhindra vanliga restaurangbesökare använda den. Barnstolarna är lätta att flytta undan.

Det finns dåligt med plats att ställa undan rullstolen om man väljer att sitta på en vanlig stol eller en bänk i brist på bord som fungerar för rullstol. Då måste man ställa rullstolen ute på gatan och i år lät det som att restaurangen kunde låna ett lås för detta. Vi valde dock att ställa rullstolen i vår bil som stod på handikapp rutan nära entrén. Problemet med platsbristen gör att om man sätter sig vid ett bord längre in i lokalen som vi gjorde i år, blir det pga alla restaurangbesökare som väntar på sitt bord, för trångt att ta in rullstolen igen när det är dags att lämna restaurangen. I år löste det sig tack vare att vår dotter orkade gå med min hjälp hela vägen till gatan där hennes pappa väntade med rullstolen. Alla gäster och personalen var väldigt vänliga och väntade tålmodigt att vi sakta med säkert tog genom folkmassan. Ibland fick vi själv ställa oss åt sidan för att släppa förbi personal med tunga mattallrikar.

Maten är god och personalen trevliga och hjälpsamma. Det som jag gillade lite extra med vår servitör var att hon frågade själva barnen vad de ville ha och satte sig nästan på huk för att vara på samma nivå som dessa.

Allt som allt är restaurangen en trevlig upplevelse med god mat, trevlig atmosfär, bra service men är tyvärr inte helt idealisk för en som sitter i rullstol och speciellt om man inte kan förflytta sig utan hjälpmedel eller sitter i elrullstol. Ett barn i manuell rullstol går att lyfta in i restaurangen och det gjorde vi januari 2014 men nu vill vi undvika lyfta för att spara våra och andras ryggar.