Afternoon tea at Grand Hotel

Grand Hotel mittemot Det Kungliga Slottet är ett anrikt hotell i en gammal byggnad men det sätter inga hinder för hotellet att ta emot rullstolsbundna gäster, åtminstone till sina publika delar. 

Vi har länge velat prova Afternoon tea någonstans i Stockholm och efter rekommendationer av en god vän bokade vi bord på Grand Hotel. Vi fick mycket bra service när vi försökte hitta ett datum när det skulle finnas ett bord med utskickt och plats för vår dotters rullstol. 

Entréen

Grand Hotels entré har en snurrdörr som de flesta gästerna tar sig in på hotellet men det finns även en vanlig dörr som bl a rullstolsbudna kan använda. 

För att komma till receptionen och restaurangerna måste man gå upp för ett antal trappsteg som är för många för dra upp en rullstol. Istället kan man ta en rullstolshiss som är monterat på ena sidan av trappan. 

Vid vår första besök för några år sedan funkade hissen perfekt men den här gången hade den gått sönder dagen innan och dagen efter besiktningen. Men istället för att behöva krångla till det med att bära upp vår dotter ledde en av portiererna oss till personalentrén och genom kakelklädda källargångar till en varuhiss som tog oss en halvtrappa upp till receptionen. Det var intressant att se var som händer bakom kulisserna. 

Toaletterna

Det finns bra toaletter som rymmer vår dotters rullstol och vägen till dem från restaurangen är utan trappor, dörrar och trösklar. 

Baren

Afternoon tea serverades i baren där man kunde boka bord antingen i verandan med utskick mot Slottet eller längre in i lokalen. Vi gick ett bord med utskick och gott om plats för vår dotters rullstol. 

Service

Personalen är väldigt trevliga och behjälpliga. 

Parkeringstillstånd

Vi har haft ett parkeringstillstånd sedan vår dotter fyllde 3 år och det har underlättat vårt liv oerhört. 

Vår dotter har ett anpassat säte, Turny, som vi kan vrida utåt och sedan hissa ner så att vi kan med mindre lyft sätta henne i rullstolen som vi ställt bredvid bilen. Detta sparar våra ryggar otroligt mycket. Att kunna parkera bilen på en bred rullstolsplats är ett måste för att detta ska vara möjligt.

Det händer ofta att vi även har andra hjälpmedel med oss i bilen utöver rullstolen och då underlättar en rullstolsparkeringsruta enormt. Det blir inte så långt att gå dit vi ska med allt som ska med inkl. vår dotter i sin rullstol.

Ansökan

Vårt tillstånd går ut mitt på sommaren och semestertider så vi brukar begära ett intyg från vår dotters läkare  och skicka in ansökan flera månader innan för att hinna skicka in ev. kompletteringar och få beslutet i god tid innan. Sjävla tillståndet kommer först precis innan det gamla löper ut. Mer info och ansökningsblankett finns på www.stockholm.se

Användning

Huvudregeln är kort och konsist att man inte får använda tillståndet när hen som tillständet gäller inte själv är med i bilen. 

Mer om hur man använder tillståndet finns också på www.stockholm.se

Parkeringsplatser för rörelsehindrade är för dem med tillstånd!

Tyvärr händer det ganska ofta att folk som inte har tillstånd ställer sin bil på en parkeringsplats för rörelsehindrade och antingen sitter kvar i bilen eller helt enkelt lämnar bilen för att uträtta ärenden. Detta är oerhört frustrerande eftersom det finns en anledning varför dessa parkeringsplatser finns. 

Cosmonova

Nu var det för ett bra tag sedan vår dotter var för första gången på Cosmonova och då med sin skolklass. Jag följde med henne för att se hur det fungerade och hjälpa till. Och det gick hur bra som helst.

Dottern och jag fick åka några våningar upp för att komma in via dörrar som man annars använder för att lämna biosalongen. Där högst upp finns plats för rullstolen och möjlighet att sätta sig i en vanlig stol. 

Vissa kan känna obehag med höjden och den ganska så kraftiga lutningen av biosalongen och stolraderna men golvytan är bred framför stolarna så det hjälper att få bättre kontakt med ”jorden”.

Att sitta längst ner och fram tycker inte vi är särskilt  skönt. Man sitter för nära och måste hålla huvudet uppåt mer än normalt. Men det kan fungera för dem som sitter i en anpassad rullstol/sittvagn med mer bakåtlutad ställning och stöd för nacken. 

Naturhistoriska Riksmuseet

Vi har idag besökt vårt favoritmuseum, Naturhistoriska Riksmuseet i Stockholm. Museet fungerar perfekt för vår dotter som obehindrat kan köra sin manuella rullstol i och mellan de olika utställningarna. Ramper finns där de behövs och hjälper vi henne.

Parkering
Det finns fyra handikapprutor precis utanför innegården och ytterligare rutor på innegården. Därifrån kommer man direkt in på nedre våningen där det finns toaletter, kapprum, matsäcksrum, restaurang och hissar upp till entréplan där man köper biljetter.

  
  
Toaletter

Det finns handikapptoaletter på varje våning. 

   
Biljetter

Vår dotter kommer in gratis pga sin ålder. Hennes assistent (under dagens besök en av oss föräldrar) gör också det. För att komma in behöver båda två varsin biljett iform av en rund klisterlapp.

  
Hissar

Det finns ett antal hissar som det oftast är köar till pga ett stort antal barnvagnar. Men en av hissarna som ligger längst in och närmast Cosmonova är mindre upptagen. 

Utställningar

De olika utställningarna är verkligen genomtänkta och anpassade för både stora och små besökare inklusive rullstolsbundna. Vår dotter når bra alla interaktiva skärmar och montrarna är öppna hela vägen ner så hon ser allt. Det är bara på några ställen hon behöver hjälp med att stå och kolla.  

  

Museet är så stort att vi brukar lämna ett par avdelningar till nästa besök. 

Ansökan om personlig assistans

Vi ansökte om personlig assistans första gången när vår dotter var 2 år gammal. Till vår hjälp tog vi en jurist från Team Olivia som sedan har fått anställa alla assistenter vår dotter behövt. 

Vi skickade ansökan både till Stadsdelsförvaltningen och Försäkringskassan som båda två kom fram till ungefär samma antal timmar dvs ca 9 timmar/vecka. 

Vi valde att tacka nej till timmarna eftersom vi ansåg vår dotter behöva betydligt mycket flera timmar. Kan verka konstigt att tacka nej men då resonerade vi så. Istället valde vi ansöka om avlösarservice i hemmet som gav oss möjlighet att lämna båda våra döttrar hemma tillsammans med avlösaren när vi behövde uträtta ärenden, gå på kvällskurs eller få lite egen tid. Vår dotter fick först 15 timmar i månaden varav 10 timmar tog avlösaren även hand om storasystern och 5 timmar fick vår dotter vara ensam med avlösaren medan vi hittade på något roligt med storasystern. Efter ett år utökades timmarna till 25 respektive 15. 

När vår dotter var drygt 4 år, ansökte vi om personlig assistans igen och återigen fick samma beslut, 9,22 timmar i veckan, ca 40 timmar i månaden. Den här gången valde vi tacka ja eftersom vi nu hade större nytta av en assistent som kunde följa med till olika aktiviteter istället för att bara hålla sig hemma hos oss eller i närområdet som avlösaren bör göra. 

Hösten 2012 när vår dotter började i 6-årsverksamhet ansökte vi om flera timmar eftersom hennes hjälpbehov var större och av en sådan karaktär som enligt vår och juristens mening inte faller under föräldraansvaret och sådant som barn i samma ålder utan rörelsehinder inte har. 

Hela handläggningsprocessen var den här gången under all kritik. Handläggaren träffade vår dotter en kvart på hennes skola och kom ensam hem till oss för att gå genom vår dotters behov. Utredningen drog ut på tiden och när vi väl fick förslaget var det till 90% en kopia av vår första, 2 år gammal ansökan som till många delar inte längre var aktuell. Detta trots att vi i vår ansökan hade noggrant beskrivit vår dotter hjälpbehov som de var hösten 2012. Vår dotter hade t ex slutat med blöjor flera månader tidigare men handläggaren påstod motsatsen i sin utredning. Vi begärde ett personligt möte med handläggaren och hennes chef och på mötet beklagade de sig att inte ha tid att gå genom allt material mm. 

När vi sedan fick beslutet våren 2013 var det allt annat än vad vi förväntat oss. Nu ansåg kommunen plötsligt att vår dotter som hunnit bli sju år inte alls behövde någon assistans! Man skulle kunna tolka detta som att hon inte längre hade ett rörelsehinder eller att ingen sjuåring kan torka sig efter toabesök, klä av och på sig, sätta på eller ta av sig skorna, gå, förflytta sig mellan stol och säng, mm. 


Personlig assistent

Det finns olika sätt att tänka kring assistentens roll. En ren assistent eller kombinerat assistent och lekkamrat eller något annat. 

Stadsdelsförvaltningen i området där vi bor har beviljat vår dotter personlig assistans i 71 timmar/månad för att hon ska få hjälp med personlig hygien, av- och påklädning, förflyttning i anslutning till dessa, viss träning mm. 

Gubben i lådan

När handläggare utreder assistansbehovet räknar hen minuterna som går åt varje moment i vår dotters liv och delar hennes liv i två olika kategorier; grundläggande behov och övriga behov. I beslutet ges vår dotter xx antal minuter assistans för varje toabesök, för varje tillfälle att tvätta händer, borsta håret och borsta tänderna, för av- och påklädning på morgonen och kväll, viss förflyttning, vissa delar av matsituationen mm. 

Om vi skulle använda dessa minuter enbart till de är för, skulle vi behöva ha en assistent som dyker upp som gubben i lådan när det är dags att t ex gå på toa mitt på natten. 

Vi har valt att boka assistenten minst 3 timmar åt gången för att det skall bli vettigt för alla parter. Att boka en assistent t ex bara 30 min åt gången skulle göra det omöjligt för oss att överhuvudtaget använda timmarna eftersom ingen skulle ta en sådan anställning. 

Assistent & lekkamrat

I början ville vi gärna att assistenten utöver att hjälpa med personlig hygien, förflyttningar, av- och påklädning, träning, mm även skulle aktivera vår dotter med pyssel och spel så att timmarna skulle användas effektivt.

När vår dotter var yngre fungerade detta bra men idag har vi tänkt om. 

Mer som en ren assistent

Vår dotter har vuxit och mognat och vill ibland vara ensam och då får assistenten sitta i ett annat rum i närheten tills vår dotter behöver hjälp. Sedan är det upp till henne om hon vill ha sällskap, leka, baka, eller gå ut.

Så grundprogrammet för en vardagspass ser idag ut så här:

  • Assistenten hämtar vår dotter från skolan och de promenerar sedan hem. 
  • Vid hemkomsten hjälper assistenten vår dotter att klä av ytterkläder och förflytta sig till toaletten. 
  • Efter toabesökey får vår dotter hjälp med att byta trosor, byxor och strumpor samt sätta på sig sandaler. 
  • Sedan går vår dotter med hjälp av assistenten eller rullatorn från toaletten till köket där hennes elarbetstol står och får hjälp att sätta sig i den. 
  • Nu är det dags att varva ner sig en stund medan assistenten lagar mat och då brukar vår dotter läsa något. För att minska antal timmar framför datorn eller iPad har vi en regel att under tiden assistenten är med henne får hon inte använda dessa. 
  • När maten är klar dukar assistenten bordet och vår dotter kan hjälp till att ta fram besticken. Assistenten serverar maten och om det är t ex hårdare kött skär hon köttet. Annars skall vår dotter försöka göra själv så mycket som möjligt.
  • Efter maten är det dags att träna och då skall vår dotter både gå ett antal varv runt bordet ant. med rullatorn eller med stöd av assistenten och göra olika övningar som förstärker hennes core muskulatur. 

Avlösarservice i hemmet

Avlösarservice i hemmet innebär att föräldrarna kan ta en paus från det tunga jobbet att sköta sitt barn med funktionsnedsättning och låta någon annan ta hand om barnet några timmar. Föräldrarna kan även ansökan om detsamma för syskonen.

När vår dotter var ca 2 år ansökte vi om personlig assistans för första gången. Med en motivering som kunde tolkas ”Ju yngre barnet är desto större föräldraansvar” skulle vi bara fått dryga 9 timmar/vecka. Att hitta en assistent för så få timmar hade inte varit så lätt samtidigt som timmarna hade inte inneburit så mycket avlastning eftersom vi skulle inte kunna lämna våra äldsta dotter hemma med assistenten. Personlig assistans gäller nämligen bara barnet med funktionsnedsättning.

Så vi valde att ansöka om avlösarservice i hemmet under ett par års tid. Då fick vi verkligen lite vuxentid eftersom vi kunde lämna båda flickorna hemma med avlösaren. I början fick vi bara 15 timmar i månaden för vår yngsta dotter och 10 timmar för vår äldsta vilket innebar att mellanskillnaden på 5 timmar kunde vi ägna oss enbart åt vår äldsta dotter. Efter något år ökades timmarna till 25 respektive 15.

Vi använde timmarna oftast till att låta avlösaren hämta våra döttrar från förskolan några gånger i veckan och väl hemma hjälpa vår yngsta dotter med toabesök, av- och påklädning, middag, träning, förflyttning mm.

Man ansöker om avlösarservice i hemmet hos kommunen och till vår hjälp i ansökningsprocessen hade vi Olivia. Vi hittade vår två första avlösare via kontakter och dessa anställdes sedan av Olivia. Den tredje och sista avlösare hittade Olivia åt oss.

Personlig assistans

Vår dotter tillhör LSS och har rätt till personlig assistans. 

Personlig assistans är viktigt för vår dotter. Den ger henne möjlighet att utvecklas till en självständig individ lik sina jämnåriga när hon behöver inte hela tiden ha någon av oss föräldrar med sig vad hon än gör och behöver hjälp med. Eftersom vår dotter kommer med stor sannolikhet behöva personlig assistans även i vuxen ålder, är det bra att hon redan nu kan vänja sig vid att få hjälp från en utomstående.

Vår dotter behöver hjälp med sina grundläggande behov såsom sköta personlig hygien, av- och påklädning, vissa delar av matsituation, hårborstning, tandborstning mm. Hon behöver även hjälp med förflyttningar, duschning, mm.

Hon skall ju självklart försöka göra så mycket som möjligt själv men än så länge handlar det om några få delmoment och då mest i träningssyfte. Ju mer hon erbjuds möjlighet att öva olika moment desto bättre förutsättningar får hon att klara sig utan ständig hjälp i vuxen ålder. Men för att hon skall få möjlighet att träna måste det finnas tid och en personlig assistent genererar tid. Den tid som vi skulle behöva avsätta till att hjälpa vår dotter kan vi använda till vår andra dotter och andra sysslor.

Skolan

Vår dotter gick årskurs 0-3  i en kommunal skola och en vanlig klass där hon deltog i undervisningen utan någon extra pedagogisk assistans.

Hon hade en elevassistent som hjälpte  henne med förflyttningar, på gympan, i matsalen, vid toabesök, av- och påklädning, ute på skolgården mm.

Elevassistenten 

var vår enda kontaktperson i skolan vad gäller frågor kring vår dotters funktionsnedsättning. Vi hade oftast korta ”stående” möten vid lämning och hämtning men ibland bokade vi ett längre möte för att hinna prata i lugn och ro.

I början av varje termin hade vi ett planeringsmöte med elevassistenten, sjukgymnasten och arbetsterapeuten från Habiliteringscenter samt skolpersonal för att  gå genom olika behov och frågor i stora drag. Sedan skötte elevassistenten själv kontakten med sjukgymnasten och arbetsterapeuten för att mer i detalj planera och genomföra olika anpassningar och användning av olika hjälpmedel samt hur träna förflyttning, och vara delaktig i leken och på gympan.

Delaktighet i leken 

Vi upplevde att vår dotter alltid erbjöds  möjlighet att vara delaktig i leken varför hon skaffade flera kompisar på skolan.  Hon trivdes bra på fritids där hon stannade några dagar i veckan. Ibland kunde hon dra sig undan för att leka själv, rita eller läsa och detta berodde på att hon helt enkelt ville göra det eller så lekte de andra barnen lek som innebar mycket spring och hopp som gjorde det svårt för henne att hänga med.

På gympan

anpassade lärare programmet så att hon kunde vara med i aktiviteterna och hon var riktigt nöjd med sin sista lärare, Martin som hittade på flera olika sätt att inkludera Alicia.

På simlektioner

hade hon med sig sin elevassistenten i vattnet medan hennes pappa var med och hjälpte till med lyft ur bassängen och tog  hand om duschning samt av- och påklädning. Detta då skolan inte hade  tillräckligt med personal att följa med.
Rullstolsdag

Några gånger tog vi med hennes andra rullstol till skolan och andra elever fick  provköra den en stund och vår dotter visa  hur man gör. Detta var en succé och vi kan varmt rekommendera detta. 

Anpassningar
Skolan har anpassat lokalerna och utemiljön. Verandan och trappan till lokalen där vår dotter hade sitt klassrum de första två åren byggdes om för att skapa mer plats för alla att ta sig in i hallen. Rampen fanns redan. Vår dotter fick ett eget omklädningsrum och en av toaletterna närmast klassrummet breddades. En handikapptoalett fanns redan men lite för långt borta i korridoren. Personalen lade extra stor vikt på att få ordning på alla skor i hallen så att vår dotter kunde rulla in och ut.

Hjälpmedel

Vår dotter behöver hjälpmedel för att kompensera rörelsenedsättningen, men även för att bevara och utveckla den funktion och förmåga hon har eller förebygga en försämring.

Hon har hjälpmedel både för förflyttning, stå och sköta sin hygien både hemma och på skolan.

Lista över alla hjälpmedel hittills

Att få hjälpmedel

Vår dotter får sina hjälpmedel förskrivna av sin sjukgymnast och arbetsterapeut från Habiliteringscenter. Dessa utreder och bedömer vilken sorts hjälpmedel som kan vara bra för henne och diskuterar behovet med oss föräldrar och vår dotter.

Nästa steg är att besöka Sodexo för att prova ut hjälpmedel som sedan behöver anpassas. Tiden bokas av sjukgymnasten eller arbetsterapeuten. Det kan behövas flera besök för att få ett hjälpmedel. På det första besöket provar vår dottern ut ett hjälpmedel i standardutförande och sjukgymnasten/arbetsterapeuten tillsammans med en tekniker från Sodexo kollar vad som behöver anpassas och hur. På det andra besöket provar hon ut det anpassade hjälpmedlet. Ev. justeringar kan oftast göras direkt medan vi väntar. Oftast får vi hjälpmedlet med oss efter andra besöket. Annars levererar Sodexo alla hjälpmedel hem och i vårt bostadsområde brukar leveransdagen vara en måndag.

Nästan inga kostnader

Vi och skolan får hyra alla hjälpmedel gratis. Förskolan fick betala hyra.

Om något går sönder, kan vi beställa hämtning till Sodexo som lagar och returnerar. Detta händer dock sällan och oftast åker vi själva till Sodexo och lämnar hjälpmedlet på service eftersom vi då inte behöver stanna hemma pga hämtning.

Vissa hjälpmedel medför dock kostnader till oss som t ex elrullstolen för utomhusbruk som måste försäkras och elen till rullstolsgaraget som måste betalas. Även om vår bil inte är ett hjälpmedel, måste den vara större än vi egentligen behöver pga alla anpassningar och medför därför högre drivmedelskostnader och högre försäkringspremie.